XI Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Rare needs research. Rare needs you

28 febbraio 2018 

Rare Disease Day

che avrà come tema ‘la ricerca’

La ricerca scientifica infatti, è fondamentale per infondere speranza a coloro che sono affetti da malattie rare e quotidianamente soffrono in attesa di cure più appropriate.

L’evento coinvolge, in tutto il mondo, Associazioni di pazienti, clinici, ricercatori, professionisti della salute, aziende farmaceutiche, farmacie, Ospedali, Istituzioni

Purtroppo la nostra neonata Associazione, per i tempi ristrettissimi dal momento in cui si è costituta alla data dell’evento, non ha potuto organizzare  incontri, interviste, distribuire materiale, fare un’adeguata promozione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica che questa giornata meriterebbe.

La RICERCA, tra l’altro, assieme al sostegno alle famiglie sono parti fondamentali del nostro CREDO e l’origine delle motivazioni che ci hanno indotto a fondare questa nuova realtà.

per poterVi documentare appropriatamente…….

https://www.rarediseaseday.org/videos

https://www.rarediseaseday.org/friend/1620

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