Le Mille e una Noonan 6 e 7 ott. 2018

Questo evento nasce da ACSI con la collaborazione dell’associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie, è stato voler dar voce ai bambini affetti dalla sindrome, coinvolgendoli in attività che siano strumentali alle loro esigenze ma soprattutto ai loro desideri. La creazione di un percorso in cui possano sentirsi parte integrante dello stesso è l’obiettivo principale […]

Incontro con le Famiglie 22/09/2018

Sabato 22 Settembre 2018, presso lo “Scotti’s Rice and Fine Resturant” -Carate Brianza – (MB) si terrà un incontro con le famiglie, presieduto dal Dott. Angelo Selicorni. Un momento per incontrarsi, condividere ed approfondire tutte quelle tematiche inerenti la Sindrome di Noonan. Mettiti in contatto con Noi….

7th International Meeting

Rare Disorders of the RAS-MAPK Pathway Inizio col dire che il livello scientifico era molto elevato per la presenza di genetisti e clinici tutti molto affermati nel campo scientifico in ambito sia di Sindrome di Noonan che di Costello e CFC. Marco Tartaglia un organizzatore unico che ha saputo gestire in maniera egregia tutte le […]

TORINO – La SINDROME di NOONAN e le RASopatie nel 2018

  Struttura Complessa Pediatria Universitaria Direttore Prof. Ugo Ramenghi Servizio di Genetica Clinica Pediatrica Ospedale Infantile Regina Margherita, Piazza Polonia, 94 – 10126 – Torino TORINO Sabato 26 Maggio 2018 ORE 10,00 presso l’AULA MAGNA dell’Ospedale Infantile Regina Margherita, Piazza Polonia, 94 incontro aperto con famiglie ed operatori del settore sul tema “La SINDROME di […]

I 25 Giri

Un progetto elaborato da studenti, insegnanti, Dirigente scolastico e genitori della sezione ad indirizzo musicale dell’Istituto Comprensivo Montebelluna 2 per valorizzare le competenze musicali e personali dei ragazzi, ampliarne gli orizzonti culturali e potenziarne l’ autonomia e l’autostima, rendendoli protagonisti di un evento celebrativo dell’Anno Europeo del patrimonio Culturale.

A Teatro con “Il giro del mondo in 80 giorni”

I ragazzi di Abilmente e gli alunni del CFP Patronato san Gaetano presentano: IL GIRO DEL MONDO IN 80 GIORNI: in viaggio verso l’inclusione. A cura di Engim Thiene Lo spettacolo “Il giro del mondo in 80 giorni: in viaggio verso l’inclusione”, uno spettacolo x celebrare la bellezza delle differenze e x raccontare il viaggio […]

3° Incontro di Primavera

3° Incontro di Primavera Il 17 Marzo 2018 si terrà il terzo incontro delle associazioni Amiche di Telethon, presso la sala Michelangelo dell’Hotel Albani a Firenze. L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV parteciperà all’incontro.       Scarica il programma dell’evento.

8 Marzo

Ospedali Bollino Rosa Grazie a ONDA, l’Osservatorio Nazionale di salute della donna, che da anni coinvolge medici, istituzioni e strutture, in aiuto alle patologie femminili, ha promosso una iniziativa speciale per questa ricorrenza. Una serie di strutture ospedaliere, raccolte tutte sotto questa iniziativa, durante la giornata dedicata alle donne, hanno creato l’ H-Open Day focalizzato […]

Sabato 26 maggio 2018 TORINO

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Sabato 26 maggio, presso l’Aula Magna dell’Ospedale Regina Margherita di Torino, si è tenuto un incontro promosso dal Servizio di Genetica Clinica Pediatrica – coordinato dal Prof. GB Ferrero – con la collaborazione dell’Assoc. Naz.le Sindrome di Noonan e Rasopatie. Durante l’evento, fra l’altro, il Prof Ferrero ha comunicato alle famiglie intervenute che è in […]