Link

Una serie di link a risorse utili per chi ha bisogno di ulteriori informazioni.

http://www.noonansyndrome.org
E’ il sito del Noonan Support Group (TNNSSG). E’ rivolto alle famiglie di pazienti affetti dalla sindrome di Noonan e si propone di offrire un supporto, una rete di comunicazione ed informazione sulla sindrome.

http://antares.fastnet.it/enti/bambi/index.htm
Sito in italiano sulle malattie rare. Gli autori stessi lo definiscono “Un punto d’incontro dove sono accessibili a tutti informazioni così preziose in momenti particolari nei quali si deve decidere per un’altra persona”. Ricco di links ai numerosi siti dispersi on-line riguardo le varie malattie.

http://orphanet.infobiogen.fr
Sito nel quale è possibile consultare un database dedicato alle malattie rare, la cui finalità è quella di migliorare la gestione di tali malattie. Offre servizi adatti ai bisogni di pazienti, famiglie, operatori sanitari e ricercatori.
Fornisce utili informazioni sui servizi specializzati nella cura delle diverse malattie, sui laboratori di analisi genetica e di ricerca, sui gruppi di supporto alle famiglie. Al momento queste ultime informazioni sono prevalentemente relative alle strutture francesi.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/OMIM
L’OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man) è un catalogo di geni umani e delle sindromi genetiche. Questo database contiene una descrizione delle varie sindromi, le referenze bibliografiche, le segnalazioni di nuovi casi in letteratura.

http://www.raredisease.org
E’ uno dei più grandi database dedicato alle malattie rare. Raccoglie informazioni relativamente a più di 1100 malattie rare. E’ possibile avere gratuitamente le informazioni principali sulla malattie, per le informazioni più accurate è tuttavia necessario una iscrizione a pagamento.

http://www.geneclinics.org
Sito contenente utili informazioni di carattere genetico, creato per un pubblico di medici, operatori sanitari e ricercatori, ma accessibile gratuitamente a tutti. Per la navigazione è necessaria una password di accesso, ottenibile mediante una registrazione gratuita. Nel sito si possono trovare revisioni su diverse malattie genetiche sindromiche e non, con particolare attenzione alle caratteristiche cliniche, ai test genetici di diagnosi, al counseling genetico.

http://www.icondata.com/health/pedbase/files/NOONANSY.htm
Database contenente oltre 550 malattie pediatriche di cui fornisce informazioni accurate ed aggiornate. Tra queste è possibile trovare notizie utili sull’epidemiologia, la patogenesi e le caratteristiche cliniche della sindrome di Noonan.