la vita di Luca

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Salve la mia avventura con con questa Sindrome è iniziata già dalla pancia perché al settimo mese, durante un’ecografia di routine, si è visto che Luca aveva un idrotorace. Mi hanno ricoverato d’urgenza non sapendo che cosa fosse e a cosa fosse dovuta. Sono stata ricoverata un mese durante il quale i medici hanno visto […]

Samuele

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Storia di ordinario coraggio Samuele nasce alle h.15:20 del 20 settembre 1993 presso il Policlinico di Palermo. Intorno alle h. 21 viene trasferito d’urgenza all’Ospedale dei Bambini di Palermo per “complicazioni”. Inizia così una lunga degenza, in terapia intensiva, dove non possiamo accedere. Lo possiamo vedere solo da una vetrata posta su un balcone! La […]

Il Nostro Piccolo Buddah

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Una storia dal Veneto. Già dal V mese di gravidanza la “morfologica” ha evidenziato che “qualcosa non andava”. Abbiamo iniziato a fare tutti gli accertamenti del caso che alla fine ci fecero approdare ad un 25% di possibilità che alla nascita ci sarebbe  stato “qualcosa che non andava in nostro figlio”, ma qualcosa di una […]

KEVIN, un “miracolo”

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Una storia dal Veneto. KEVIN, un “miracolo”, un grande dono che dopo nove anni di matrimonio da lassù qualcuno ha deciso di farci dopo innumerevoli visite, accertamenti e la solita sentenza tremenda e dolorosa da accettare per una donna: “Lei non potrà avere figli”. E’ stata una sorpresa, una scoperta, l’inizio di un’avventura che ormai […]

Storia di un ragazzo NOONAN

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Una storia dalla Lombardia. Per raccontare la mia testimonianza vorrei partire da una frase di una scrittrice e intellettuale statunitense ,Susan Sontag, che diceva che: “la malattia è il lato notturno della vita, una cittadinanza più onerosa. Tutti quelli che nascono hanno una doppia cittadinanza, nel regno della salute e in quello delle malattie.” Questa […]