22 Settembre – Incontro con le famiglie – conclusioni

Direttamente dal Suo intervento – BRUNO Benvenuti a tutte le famiglie, colgo l’occasione per ringraziare calorosamente i medici che hanno deciso di partecipare a questa conferenza e che quotidianamente fanno parte della nostra vita. Sul tema “la mia sindrome noonan” si potrebbe scrivere un libro per poter spiegare bene ogni dettaglio e sfaccettatura ma l’elemento […]

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Fondatori

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Carnevale a Lugo di Vicenza

Anche quest’anno si è concluso il Carnevale a Lugo di Vicenza con la rappresentazione teatrale del gruppo di genitori che da 11 anni cerca di allietare e far sorridere bimbi ed adulti facendo loro trascorrere 2 ore in allegria. “Il Gobbo di S. Piero”, questo il titolo dello spettacolo, ricordando la chiesetta dedicata proprio all’apostolo […]

Nuova Testimonianza

  Raccontaci la tua storia, lascia la tua testimonianza sulla sindrome di noonan. Compila il modulo che troverai qui di seguito.. Per la riservatezza che merita ogni famiglia, non saranno pubblicati dati personali, quali cognomi o indirizzi di posta se non dietro richiesta esplicita. Vi ringraziamo per l’aiuto che ci date.    

XI Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Rare needs research. Rare needs you 28 febbraio 2018  Rare Disease Day che avrà come tema ‘la ricerca’ La ricerca scientifica infatti, è fondamentale per infondere speranza a coloro che sono affetti da malattie rare e quotidianamente soffrono in attesa di cure più appropriate. L’evento coinvolge, in tutto il mondo, Associazioni di pazienti, clinici, ricercatori, […]

Credits – Noi Ringraziamo

Danilo Castrechini – Web Designer – lo ringraziamo per la straordinaria fantasia e la capacità di trasformare un’idea nel logo. Ketty Tessaro – Commercialista- La ringraziamo per averci guidato e supportato dall’idea alla costituzione. Pro Loco – Pro Loco di LUGO- La ringraziamo per la prima raccolta fondi. Mattia Durante – Studente – Lo ringraziamo […]

Como – Un pomeriggio dedicato alle malattie rare

Un pomeriggio dedicato alle malattie rare. 24-02-2018 La manifestazione si svolgerà al teatro Sociale di Como e prevederà due momenti Nel primo un ragazzo affetto da SMARD, grande giocatore di scacchi, sfiderà nell’ambito di una partita simultanea 10 “sfidanti” appartenenti ad associazioni di malattie rare : Gli sfidanti potrebbero essere pazienti o genitori. A seguire […]

Referenti Regionali

In questa pagina puoi trovare tutte le informazioni ed i contatti dei nostri soci più vicini a te. rivolgiti pure a lui per un consiglio, per un aiuto o semplicemente per una chiacchierata.. Abruzzo Maurizio Caruso Vincenza Calabrò Calabria calabria@sindromedinoonan.com Tiziana Volpe Campania campania@sindromedinoonan.com Emilia Romagna Stefania Laveder Friuli Venezia Giulia friuli@sindromedinoonan.com Suzana Da Silva […]