22 Settembre – Incontro con le famiglie – conclusioni

Direttamente dal Suo intervento – BRUNO Benvenuti a tutte le famiglie, colgo l’occasione per ringraziare calorosamente i medici che hanno deciso di partecipare a questa conferenza e che quotidianamente fanno parte della nostra vita. Sul tema “la mia sindrome noonan” si potrebbe scrivere un libro per poter spiegare bene ogni dettaglio e sfaccettatura ma l’elemento […]

Sabato 26 maggio 2018 (To) -Betty

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3 anni fa ci siamo sentiti soli.. nel senso di non capiti nel nostro dolore…. smarriti nell’incapacità di accettare la diagnosi. Avevo cercato su internet un’Associazione per trovare persone in grado di tranquillizzarmi, di accogliere le mie paure. Ma poi non ho osato scrivere/telefonare. Adesso che abbiamo accettato la situazione, possiamo incontrare gli altri, farci […]

Sabato 26 maggio 2018 TORINO

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Sabato 26 maggio, presso l’Aula Magna dell’Ospedale Regina Margherita di Torino, si è tenuto un incontro promosso dal Servizio di Genetica Clinica Pediatrica – coordinato dal Prof. GB Ferrero – con la collaborazione dell’Assoc. Naz.le Sindrome di Noonan e Rasopatie. Durante l’evento, fra l’altro, il Prof Ferrero ha comunicato alle famiglie intervenute che è in […]

Scacco Matto alle malattie Rare – Emanuela e Luca

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Como 24.02.218 Durante la giornata di Sabato 24 febbraio al teatro Sociale di Como alcune famiglie hanno partecipato allo’incontro di Scacchi e delle malattie Rare. Fin da subito si è creato un clima familiare anche con chi si era appena conosciuto, ci sono stati momenti di confronto prima dell’inizio degli interventi molto comprensibili e coinvolgenti. […]