Salvo è il nostro scricciolo

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Sicilia Salvo è il nostro scricciolo di quasi due anni che ogni giorno lotta per le difficoltà che la vita gli mette davanti. Quando alla nascita abbiamo scoperto della sua cardiopatia ipertrofica e successivamente della sindrome ci è crollato il mondo addosso perche’non sapevamo quello che ci prospettava il futuro. Salvo ha la mutazione del […]

Bruno

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Mi chiamo Bruno, sono un ragazzo di 19 anni di Moncalieri (To), e sinceramente non mi ricordo quando ho scoperto la sindrome di Noonan perchè avevo solo sei mesi di vita. Sono nato dopo 13 anni di matrimonio dei miei genitori, la gravidanza è decorsa fisiologicamente.Alla nascita in seconda giornata di vita mi hanno riscontrato […]

Nicholas

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Da quando ho scoperto la malattia di mio figlio Nicholas mi sono ritrovata da sola poi il destino mi ha fatto conoscere una persona stupenda S. la mamma di L. e ci siamo dati conforto a vicenda. La condivisione è una cosa fondamentale x noi genitori, x nn sentirsi soli. L’incontro di ieri x la […]

la vita di Luca

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Salve la mia avventura con con questa Sindrome è iniziata già dalla pancia perché al settimo mese, durante un’ecografia di routine, si è visto che Luca aveva un idrotorace. Mi hanno ricoverato d’urgenza non sapendo che cosa fosse e a cosa fosse dovuta. Sono stata ricoverata un mese durante il quale i medici hanno visto […]

Vittoria

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Un pugno nello stomaco che diventa una carezza. Vittoria nasce il 18/3/2015 a Bari alle 17:20 del pomeriggio. Gravidanza perfetta e parto stupendo, lei una bimba di 3520kg per 52 cm di lunghezza e tanti capelli neri e ricci, come quelli della sua mamma a primo impatto, ma in realtà i suoi capelli e quell’occhio […]

Michele, battiti di cuore ed emozioni.

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Michele un bambino che mi ha fatto battere il cuore già in gravidanza tra emozioni, paure e tanto amore, sì perché già alla 12esima settimana di gestazione qualcosa non andava bene…traslucenza nucale troppo alta (5.4mm), poi la morfologica a sei mesi di gestazione, anche qui qualcosa che non va, un versamento polmonare. Corriamo a Napoli […]

Emanuela, vivace come il polline che ha atteso lunghi inverni.

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Una storia da Varese Un dubbio…frasi incerte…domande aperte a cui anche i maggiori esperti non sapevano dare delle risposte, questo era quello che la mia famiglia e qualche anno dopo io, ci siamo trovati davanti. Giugno 1987 nasce Emanuela una piccola bimba, subito le viene diagnosticato un problema cardiaco, i miei genitori non hanno potuto […]