Associazione

L’associazione Nazionale Sindrome di Noonan e Rasopatie, si costituisce l’8 dicembre 2017, dalla volontà di alcune famiglie che hanno deciso di voler condividere le proprie esperienze, per metterle al servizio di chi oggi comincia il suo viaggio.

Ciò che li accomuna è la voglia di non sentirsi MAI PIU’ SOLI difronte ad un momento di debolezza o di difficoltà, per questo l’associazione ha come missione il sostegno alle famiglie, attraverso il dialogo, la condivisione delle esperienze e quella capacità di trasferire fiducia e speranza che solo chi ne ha viste tante può dare….

Molti di noi hanno provato su se stessi o sui propri figli, forse solo per la fretta di venire al mondo, o per quello straordinario desiderio di vita, che nella confusione ( e i Noonan ne fanno tanta ), di essersi dimenticati qualche Gene, magari di averli mischiati ma chi non ha mai fatto un pò di confusione una volta nella vita ? Certo qui non si può rassettare con un colpo di straccio….. e la frase “Almeno per adesso!!”  è quella che ci piace di più.

Potremmo chiamarlo Staff Medico, comitato scientifico, scienziati o ricercatori ma per noi restano sempre delle speranze che abbiamo voluto fortemente con noi, perchè quando apri la porta di questo universo e il frastuono delle diagnosi ti fa perdere l’equilibrio, non puoi sorreggerti con le risposte dei motori di ricerca.. hai bisogno di loro, persone prima e dottori poi..

Tutti insieme abbiamo deciso di non vanificare lo sforzo delle persone che ci sostengono, ma di far sì che ogni goccia che rimarrà nel nostro bicchiere, sia donata alla ricerca….

Eccoci…. speriamo abbiate voglia di conoscerci meglio.

volantino associazione
Mamma di Kevin
Isabella Tessari
Presidente
Papà di Ermanno
Dario Zazzaro
Vice-Presidente
Papà di Beatrice
Nicola Sabia
Consigliere
Mamma di Beatrice
Patrizia Sannino
Consigliere
Papà di Kevin
Giambattista Sanson
Consigliere
Mamma di Samuel
Barbara Sannella
Consigliere
Mamma di Ermanno
Suzana da Silva
Consigliere
Mamma di Giulia
Tiziana Volpe
Consigliere
Mamma di Valerio
Letizia Regonini
Consigliere
Mamma di Silvia
Ilenia Penco
Consigliere
Ragazzo Noonan
Bruno Smorto
Consigliere
Papà di Nicola
Maurizio Bassiato
Consigliere
Mamma di Sofia
Grazia Navarra
Consigliere