Sindrome di NoonanTestimonianza

Pietro è il nostro dolce combattente

Pietro è il nostro dolce combattente.

Così lo ha soprannominato nonno Dino quando gli abbiamo mandato la sua prima foto. Lo ritraeva chiuso nell’ incubatrice della Terapia Intensiva Neonatale, appena nato, urlante e con i pugni stretti rivolti verso il cielo, come se volesse rimproverarci di averlo fatto nascere troppo presto perché lui avrebbe voluto godersi ancora un po’ di tranquillità nella pancia di mamma. E invece no, il bimbo deve nascere, qualcosa non ci convince, dicevano i medici.

Noi avevamo già una diagnosi prenatale, seppur vaga, di cardiopatia congenita, ma l’amniocentesi aveva scongiurato le sindromi cromosomiche più frequenti. Così abbiamo scoperto l’esistenza di tutte quelle considerate rare… sindrome di Noonan, ci dissero poi al Bambino Gesù, e così fu in seguito appurato dall’analisi del DNA.

I primi mesi furono faticosi per Pietro, l’intervento al cuore, gli ospedali, continue visite e controlli, le fisioterapie e tante mani addosso ad indagare il suo piccolo corpicino.

Ora Pietro è un bel bimbo di due anni. Certo la strada è ancora lunga, un altro delicato intervento al cuore lo aspetta a breve, ma lui ci dà la forza di essere fiduciosi per il suo futuro. Con quanta tenacia e voglia ha raggiunto le sue piccole conquiste da bambino… gattonare e poi camminare, mangiare da solo e poi le prime parole. Tutte queste tappe del suo percorso di crescita per noi sono state fonte di una felicità indescrivibile, e ci hanno fatto capire che nulla di ciò che abbiamo e raggiungiamo è scontato, e che ogni bambino è unico e, a suo modo, raro.

Per noi genitori non è stato facile affrontare la diagnosi. La paura del futuro e delle difficoltà in cui tuo figlio può venire a trovarsi sono il nostro pane quotidiano. Si sente la necessità di informarsi e capire, studiare la sindrome ed essere pronti a riconoscerne patologie e sintomi; si ha paura di trovarsi impreparati e incapaci. E poi ci vuole del tempo per metabolizzare e parlare serenamente della sindrome del tuo bambino, e forse non si è mai completamente pronti.

Il nostro cammino è ancora lungo, ma insieme al dolce combattente Pietro lo affronteremo, magari con qualche paura, ma di sicuro con infinito Amore.

Un pensiero su “Pietro è il nostro dolce combattente

  1. Ammiro il vostro coraggio e la caparbietà con cui Pietro affronta giorno per giorno la sua vita con il sorriso sarà la forza che vi aiuterà ad affrontare ogni ostacolo. Un bacio grande.

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